A propos
« La différence entre le possible et l’impossible se trouve dans la détermination. » Ghandi
J’ai eu envie de créer ce blog car ce n’est pas toujours évident de trouver des retours d’expérience de personnes en fauteuil roulant, et particulièrement avec un handicap « lourd », quand on reste loin du monde du handicap. Je ne détiens évidemment pas toutes les clés, d’autant que chacun a ses propres besoins spécifiques, mais j’aimerais partager ce que je trouve utile et pourquoi pas être le porte-parole d’autres personnes par le biais de témoignages pour faire un site le plus exhaustif possible autour de diverses thématiques.
J’espère que ce site pourra également intéresser des personnes « valides » pour comprendre nos problématiques. J’ai toujours trouvé essentiel qu’une personne avec un handicap puisse autant que possible, et dès le plus jeune âge, s’insérer dans le milieu ordinaire car ça facilite l’insertion, la vie sociale et professionnelle, l’épanouissement et la confrontation à la vie du quotidien. Mais c’est aussi essentiel que les personnes valides aient l’occasion de côtoyer des personnes handicapées pour apprendre à comprendre et accepter la différence, avoir un regard bienveillant, être facilitateur pour adapter le quotidien ou encore être acteur dans l’évolution de l’image du handicap dans la société.
Pour moi, la communication est un axe important, même si elle n’est pas facile. J’ai par exemple souvent entendu de la bouche des enfants quand je me balade dans la rue : « Elle a quoi la dame ? ». Pour eux comme pour les adultes, c’est vrai que la première chose qu’on voit chez moi est assez frappante et c’est évidemment naturel de se poser la question. J’ai toujours été quelqu’un de très ouverte d’esprit, alors ça ne me gêne pas d’expliquer ce que j’ai si on m’en fait la demande. De manière générale, je crois que la communication permet de mieux comprendre ce que vit la personne en face de nous et ainsi d’éviter tout jugement hâtif.
La vision du handicap peut faire peur mais c’est grâce à plus de mixité, à l’école ou en entreprise notamment, que ce regard peut changer. Le plus beau compliment que mes amis m’ont dit un jour c’est qu’ils ne voient plus mon handicap quand ils sont avec moi. Vivre le plus normalement possible et me fondre dans la société sans mettre en avant mon handicap est pour moi nécessaire même si cela n’est pas toujours simple car un handicap nécessite beaucoup d’organisation et de dépendance aux autres. Mais je pense aussi que raconter l’histoire qui se cache derrière mon sourire peut aider à comprendre ce que vivent de nombreuses personnes handicapées, même si chaque situation est différente.
Quel est mon parcours et mon handicap ?
A ma naissance, il n’y avait aucun signe particulier. C’est quand j’ai commencé à marcher que mes parents ont remarqué que je tombais fréquemment. J’ai alors enchainé les RDV à l’hôpital, prises de sang, IRM, biopsie, etc. Je suis passée entre les mains de plusieurs spécialistes jusqu’à l’âge d’environ 7 ans. La recherche médicale était moins avancée qu’aujourd’hui mais le diagnostic est finalement tombé, les médecins ont annoncé à mes parents que j’avais une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire causée par la défaillance d’un gène et qui provoque progressivement une faiblesse musculaire. Aucun traitement n’existait.
J’ai alors grandi en perdant petit à petit des forces, notamment pour pouvoir marcher et être autonome dans les gestes quotidiens. Mais autant que je me souvienne, j’ai instinctivement accepté cette situation sans vraiment être en colère ou triste, c’est comme si ça faisait partie de moi. J’ai assez facilement accepté d’utiliser progressivement mon fauteuil roulant électrique pour me déplacer sur des distances de plus en plus longue. C’est sûrement en partie dû à mon caractère mais je suis persuadée que je dois ma force à mon entourage. J’ai la chance d’avoir des parents très aimants, courageux et positifs, qui m’ont éduqué sans distinction et qui sont mes exemples et mes piliers dans ma vie. J’ai suivi une scolarité normale et j’ai toujours eu des amis formidables qui ont été et sont encore indispensables à mon bien-être. Je n’ai jamais subi de moquerie ou de rejet apparent et j’ai donc grandi en mettant autant que possible mon handicap en second plan pour ne pas lui accorder d’importance.
Néanmoins, la conséquence de cette dégradation c’est que ma colonne vertébrale n’arrivait plus à me maintenir puisqu’elle s’affaissait en lordose et scoliose. L’année de mes 16 ans, en plein milieu de mon année scolaire de seconde, j’ai donc dû subir une arthrodèse, une opération qui a consisté à redresser ma colonne vertébrale de haut en bas grâce à une tige en métal (vous imaginez le nombre d’heures au bloc sous anesthésie générale…). C’était indispensable et ça m’a permis par la suite de retrouver un confort physique et respiratoire. Les premiers jours après l’opération, j’étais tellement shootée que j’ouvrais les yeux seulement quelques minutes par jour. Et je ne pouvais pas parler car on avait dû m’entuber. Et puis au fil des jours, la douleur s’est réveillée à tel point que la morphine ne faisait plus effet. Je n’avais pas été préparée à vivre autant de douleur, sûrement parce que les médecins n’avaient pas voulu m’apeurer. Je suis restée allongée pendant plusieurs semaines interminables et je me suis adaptée à ce nouveau corps dans un centre de rééducation dans lequel je suis restée pendant environ 5 mois. J’ai perdu beaucoup de facultés comme la possibilité de tenir sur mes jambes mais je n’ai eu aucune complication de santé.
Cette période a été la plus dure de ma vie mais c’est ce qui a sans doute renforcé mon caractère. Je reste désormais sensible à certaines futilités qui me tiennent à cœur mais je sais prendre du recul sur d’autres sujets ou situations qui m’apporteraient trop de négativité car ça n’en vaut pas la peine.
Du coup, dans le centre de rééducation, j’avais pu suivre quelques cours avec des professeurs sur place mais j’avais quasiment manqué une moitié d’année scolaire alors la question de mon passage en première Economique et Sociale s’est posée. Pour moi, redoubler aurait été un échec alors les profs m’ont laissé ma chance. Les premières semaines, j’ai été accompagnée d’AVS pour écrire mes cours le temps que je retrouve mon autonomie mais elles faisaient tellement de fautes d’orthographe par phrase que ça a été une réelle source de motivation pour réécrire par moi-même ! A la fin du premier trimestre, j’atteignais difficilement la moyenne et puis j’ai repris le rythme pour finalement obtenir mon bac avec mention assez bien donc j’étais satisfaite.
Après mon bac, j’ai poursuivi vers un DUT Gestion des Entreprises, une licence pro et un master en alternance en gestion des Ressources Humaines sur Orléans. Avoir une première expérience par ce biais était pour moi indispensable car je savais que trouver un emploi serait compliqué. Quelques mois après mon diplôme, j’ai trouvé un CDD dans une entreprise adaptée qui employait en grande majorité des personnes en situation de handicap. J’ai eu une offre en CDI mais que j’ai refusée, même si c’était osé, car le travail était très administratif et basique et je sentais que j’allais m’ennuyer. Et puis j’ai eu l’opportunité de déménager sur Toulouse en 2014 avec mon conjoint. Je ne connaissais pas du tout cette ville mais j’avais espoir que les offres d’emploi soient meilleures. Sauf que le secteur des RH était très bouché, j’arrivais à décrocher quelques entretiens mais il y avait trop de concurrence probablement bien plus expérimentée que moi et je n’arrivais pas à convaincre. J’ai remarqué que les offres en Paie étaient plus nombreuses et moins convoitées donc j’ai choisi de refaire une formation diplômante d’un an en alternance. J’ai été embauchée par CGI, une société de service en informatique, qui m’a ensuite proposé un CDI et j’y suis toujours aujourd’hui sur un poste à plein temps de consultante fonctionnelle sur le progiciel SAP HR. J’ai toujours eu des managers RH, chefs de projet et collègues hyper bienveillants et je trouve que la force de cette entreprise c’est ce sens des valeurs humaines.
J’accorde énormément d’importance à concilier toutes les facettes de vie. Je m’investis dans le travail mais je ne suis pas carriériste et je ne veux en aucun cas me générer du stress pour gravir les échelles. J’ai connu trop de moments difficiles pour passer à côté de la vie, je sais où sont mes priorités et mes combats. Tout est une question d’équilibre !
La remise en cause du diagnostic de ma maladie
En janvier 2021, j’ai eu l’occasion de refaire un test génétique, ce qui n’avait jamais été refait depuis l’annonce du diagnostic quand j’étais enfant. Et les médecins m’ont annoncé après une double vérification que le gène qui provoque normalement ma maladie est complètement sain chez moi. J’avais pourtant tous les symptômes, ce qui n’a donc jamais permis aux médecins de remettre en cause le diagnostic. J’ai évidemment été très surprise, tout comme le spécialiste qui me suit sur Toulouse. Les recherches ont donc été relancées, un panel de maladies a été écarté et je suis désormais dans l’attente d’autres résultats mais cela prend du temps.
Je suis évidemment curieuse de connaître la cause de ma maladie mais je n’ai jamais vraiment accordé d’importance à ce que j’avais parce que je préfère dépenser mon énergie à réaliser mes projets et mes rêves. On dit parfois que les personnes avec un handicap vivent plus intensément qu’une personne valide et je pense que c’est souvent vrai car on connaît des moments très difficiles qui nous donnent de la force pour les contrebalancer.
Quels sont mes centres d’intérêt, mes projets et mes rêves ?
J’aime beaucoup de choses, que je ne peux pas forcément faire complètement par moi-même mais ça me plait aussi d’être simplement avec quelqu’un qui partage le même intérêt. J’adore la décoration, les brocantes, chiner de jolis objets vintage. Je fais du scrapbooking pour mettre en valeur des souvenirs. J’aime les fleurs, qu’elles soient fraiches, séchées, en herbier ou en dessin (j’en ai un peu partout chez moi !). Je suis gourmande alors j’ai une énorme to-do list de restaurants à tester sur Toulouse et j’essaie de cuisiner régulièrement des nouvelles recettes avec l’aide de mes auxiliaires de vie. J’aime les soirées jeux de société autour d’un bon repas. J’écoute de la musique quasiment en permanence quand je suis chez moi et j’adore les soirées dansantes et les spectacles. Je vais rarement au ciné et je lis assez peu mais j’aime bien ça. Je suis admirative du travail artisanal (particulièrement la vannerie et la poterie) et des activités manuelles que je ne peux malheureusement pas réaliser mais j’ai une super maman à qui je passe quelques commandes ! Je collectionne les belles images sur Pinterest. J’adore me balader sous la chaleur de l’été, découvrir des endroits qui ont du charme et parcourir le monde pour découvrir d’autres cultures et paysages incroyables. Et évidemment, ce que j’aime par-dessus tout c’est de passer le plus de bons moments possibles avec ma famille et mes amis que je ne vois jamais assez à mon goût !
Un de mes beaux projets était la construction de notre maison. Je me doutais que ça ne serait pas facile mais pas à ce point ! Alors je l’apprécie d’autant plus après plusieurs années d’effort pour en voir vraiment le bout. J’aimerais désormais me pencher un peu plus sur la possibilité de faire de la photo. Et développer ce blog en espérant qu’il sera utile pour un grand nombre d’entre vous 🙂
Mon rêve ? Profiter le plus longtemps possible et aussi souvent que possible de voyager avec les personnes que j’aime !